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為愛扭轉命運 媽媽 我還不想上天堂【台灣啟示錄】復刻版 第 913集｜洪培翔

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ava
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在這個世界上有一種可怕的病，統稱罕見疾病，因為都是基因缺陷導致的先天性遺傳疾病，因為罕見所以藥廠在成本利潤的考量之下，往往不願意投入開發，因而導致罕見疾病無藥可醫的窘境，這些患者以及家屬，因為是社會的最少數，所以他們最弱勢也最無助，畫面當中的智中，他今年五歲，應該是最活潑好動的年紀，但如今他卻只能夠臥病在床，他罹患的是異染性腦白質退化症，簡稱MLD。兩歲發病才短短五個月的時間，他的智力、視力還有體力嚴重的退化，四肢僵硬沒有辦法行走，MLD這一種病目前在台灣只有五個病例，而基因治療是一個機會，但是醫療費用卻是幾千萬的天文數字，智中爸媽一個月三萬塊錢的收入，他們根本無能為力，他們也沒有任何的管道尋求外界的援助，因為根據勸募法的規定，一般民眾是不能夠捐款給個人，必須要先成立基金會當作是一個窗口，問題是成立全國性基金會的門檻是三千萬，如果智中爸媽手上有三千萬，還需要來募款嗎？就在絕望之際，一個奇蹟似的病例給了智中這一家人希望，我們來看看畫面當中這位女孩，她叫做潤潤今年十七歲，她在四年前發病半年前確診，經過藥物的控制，潤潤的病情不但停止持續的惡化，她所失去的智力還有記憶，正在一點一滴地回復當中，潤潤是有機會痊癒的，但必須要有大家的幫忙。

MLD這種疾病大部分是在三到七歲期間發病，發病之後的六個月就會全身的癱瘓，這時孩子不懂如何表達他們內心的恐懼，也來不及對他們的父母親說出我愛你這三個字，在三到五年之後，他們就會離開這個世界，而潤潤她是一個特殊的病例，她在13歲那年才發病，在她的記憶裡，她是有一個幸福快樂的童年。


這個無解的問題糾纏這一對相依為命的母女，俞嫺帶著潤潤，看過一家又一家醫院，也做過抽血的檢查，所有醫生都說這是注意力不足的過動症，醫生還說這種症狀多半發生在小孩的身上，隨著長大就會慢慢的好轉，做家長的要有耐心，俞嫺把醫生的話聽進去了，她的心裡其實是鬆了一口氣，至少聽起來不是什麼大問題，只要耐心的吃藥，三四年過去就會好了，朋友們也都會跟她說，你自己想太多，你講的狀況我家的都有，是你太寵她，又請褓母又請家教，你把她照顧的太好了，才讓她什麼都不會做，要怪就怪你自己吧。

俞嫺一直以為不管是生甚麼病，就算要開個大刀，也總是會有好過來的一天，她從來沒有想過罕見疾病這四個字，會出現在她的人生裡。

潤潤在開始接受治療的隔天，她問了林醫生一句話，她說「叔叔，我會好嗎？」大家聽了之後都笑了，開心的是這是過去四年來，潤潤第一次可以如此清楚而且完整的表達她的心境。

在還沒有辦法進行基因治療之前，潤潤每個月有十天要回來醫院接受藥物控制，目前她的病情控制穩定，不但沒有退化甚至還有顯著的進步，這代表潤潤她是有機會的，她是有機會把過去遺失的記憶還有感受通通找回來，然後重新展開她的人生，畢竟她今年才17歲，但是現階段的藥物控制，對潤潤的腎臟來說恐怕是一大負擔，一旦超過腎臟的負荷，恐怕將前功盡棄，所以現在是在和時間賽跑，那麼目前全世界只有法國、義大利、美國，進入了MLD的基因治療人體實驗的階段，台灣不是不能夠做基因治療，而是在人力、在時間以及在經費、法令各方面，都是有待克服的問題。

在採訪潤潤的那幾天，是她身體狀況最好的時候，不過當她出院回家之後，她身體裡頭的藥物就會慢慢的流失，她又會像是跳電一樣，時好時壞。在她還記得的時候，她說拜託大家，請不要因為我的奇蹟，而放棄了我的命，請求大家別看到我這個時候好像可以坐的好好的，而忘了我下一秒鐘可能就會攤了，請大家不要因為全台灣只有三個MLD的病童，而放棄了我們的生命。

請鎖定每周日晚間23:00，東森新聞台--51頻道，台灣啟示錄！

《台灣啟示錄Youtube官方頻道》
https://www.youtube.com/user/ettvapocalypse

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