(00:00:00)每個父母都希望能夠陪伴孩子,健健康康的長大,但對這位媽媽蔡品旋來說,這個願望如今卻只能期盼奇蹟的出現,因為她罹患了乳癌,已經到了末期,她的女兒卻才剛剛向這個世界報到,她們母女還有多少時間可以相處?她要如何讓自己對女兒的愛,繼續的延續下去呢?有一天品旋想到了一個方式,就像是時光膠囊,她寫了十七張的生日卡片,即使有一天她不在了,她的女兒還是每年都可以收到媽媽給的祝福,蔡品旋說,她不怕離開,只怕離開之前,無法好好告別她最愛的家人。
(00:30:51)在這個世界上有一種可怕的病,統稱罕見疾病,因為都是基因缺陷導致的先天性遺傳疾病,因為罕見所以藥廠在成本利潤的考量之下,往往不願意投入開發,因而導致罕見疾病無藥可醫的窘境,這些患者以及家屬,因為是社會的最少數,所以他們最弱勢也最無助,畫面當中的智中,他今年五歲,應該是最活潑好動的年紀,但如今他卻只能夠臥病在床,他罹患的是異染性腦白質退化症,簡稱MLD。兩歲發病才短短五個月的時間,他的智力、視力還有體力嚴重的退化,四肢僵硬沒有辦法行走,MLD這一種病目前在台灣只有五個病例,而基因治療是一個機會,但是醫療費用卻是幾千萬的天文數字,智中爸媽一個月三萬塊錢的收入,他們根本無能為力,他們也沒有任何的管道尋求外界的援助,因為根據勸募法的規定,一般民眾是不能夠捐款給個人,必須要先成立基金會當作是一個窗口,問題是成立全國性基金會的門檻是三千萬,如果智中爸媽手上有三千萬,還需要來募款嗎?就在絕望之際,一個奇蹟似的病例給了智中這一家人希望,我們來看看畫面當中這位女孩,她叫做潤潤今年十七歲,她在四年前發病半年前確診,經過藥物的控制,潤潤的病情不但停止持續的惡化,她所失去的智力還有記憶,正在一點一滴地回復當中,潤潤是有機會痊癒的,但必須要有大家的幫忙。
(01:17:04)一公升的眼淚 一生罕見的幸福1041220
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#罕見疾病 #乳癌 #生日卡片 #告別 #先天性遺傳疾病 #MLD #基因 #尼曼匹克症 #姊弟 #台灣啟示錄 #洪培翔 #東森新聞
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