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早產兒患罕病誤診兩年致腦麻!堅強媽全台求醫20年終苦盡甘來【@ebcapocalypse 】復刻版 第771集|洪培翔

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(00:00:00)罕見疾病的出現是生命傳承過程當中,每一個人都可能面對的小小風險,它的機率極其微小,但只要是生命傳承延續,這些風險就不會消失。當缺憾的生命來到了人間,他們隱藏在社會的各個角落,人們經常忽略,生下一個健康的寶寶,是一件幸福而且幸運的事實,我們也忽略了給予這些罕病天使更多的關心。

大部分罕見疾病主要的成因是基因發生了缺陷,導致先天性的疾病,而基因缺陷有些是突變而來的,有些則是遺傳而來的,然而也有部分的罕見疾病,還沒有發現確實的致病原因,一般人由於對罕見疾病缺乏正確的認識,總認為事不關己。但事實上罕見疾病機率雖低,卻是每個新生命誕生時,都需要面對承擔的風險,也由於治療藥物以及特殊營養品研發需要非常大量的經費,但是使用人數過少,廠商在利潤的考量之下,往往不願意投入開發、製造或是引進,因此罕見疾病患者,就經常成為是現實社會當中的孤兒,所以他們所需要治療的藥物以及特殊的營養品,又被稱做是孤兒藥。

(00:23:06)他曾經是幽默專業的外科醫師,有天卻昏倒在開刀房,搶救回來失去短期記憶行為彷彿大小孩,他記得醫院同事卻不認得老婆!他的妻子堅持訴訟,替先生討回公道!二審宣判,認定醫院醫生確屬勞雇關係,醫院應補償七百八十萬元,這是台灣史上醫生獲得職災賠償首例!醫生算不算是勞工?有多少醫生在血汗醫院倒下,沒有勞基法保障,無助家屬只能暗夜哭泣?

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台湾, 台灣啟示錄, 臺灣啟示錄
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